COSA FACCIAMO

L’impegno dell’Associazione Coccinelle è rivolto al miglioramento della qualità di vita dei genitori e dei bambini ricoverati presso i Reparti di Oncologia Pediatrica, Neurochirurgia Infantile e più in generale dell’area pediatrica della Fondazione Policlinico Agostino Gemelli. 

Interventi già realizzati

Per il miglioramento dell’accoglienza presso la struttura ospedaliera l’Associazione ha acquistato:

  • mobili di arredo per il Day Hospital di Oncologia Pediatrica,
  • poltrone letto per il familiare che assiste il bambino in reparto,
  • piantane per flebo multiple,
  • arredi per l’area pediatrica in Radiodiagnostica,
  • arredi per una stanza di accoglienza pediatrica in Endocrinologia in collaborazione con l’Associazione Massimo dell’Orso,
  • acquisto di pc individuali per consentire ai bambini ricoverati il collegamento didattico e ludico, attraverso la Piattaforma digitale creata dal Policlinico Gemelli

Per il sostegno delle famiglie l’Associazione garantisce:

  • buoni spesa,
  • rimborso biglietti aerei e ferroviari,
  • rimborso spese straordinarie,
  • rimborso spese acquisto presidi sanitari non coperti dal SSN,
  • visite psicologiche su richiesta per pazienti trasferiti in altre strutture ospedaliere o a domicilio

Per i bambini ricoverati l’Associazione realizza:

  • laboratori artistici in collaborazione con  la ceramista Matilde Tibuzzi,
  • festeggiamento in reparto di anniversari e compleanni,
  • visite straordinarie di personaggi famosi del mondo dello sport e dello spettacolo che si mostrano particolarmente sensibili nei confronti di bambini che vivono una condizione di sofferenza.

Per il personale medico-infermieristico.

Per favorire la formazione e l’aggiornamento del personale che opera in ambito pediatrico, l’Associazione sponsorizza la partecipazione a corsi, master e congressi inerenti lo specifico ambito di competenza lavorativa. 

Progetti in via di realizzazione

Per rispondere alle molteplici esigenze legate al trattamento e alle sequele di gravi patologie in ambito pediatrico, l’Associazione si propone di realizzare in breve tempo alcuni progetti già definiti:

  • progetto di sostegno alla didattica in collaborazione con la scuola in Ospedale e l’Associazione di tutoraggio “Sali su”,
  • progetto riabilitativo per bambini deospedalizzati con disturbi secondari del linguaggio in collaborazione con la logopedista dott.ssa Chiara Caporro,  
  • realizzazione di video esplicativi per la corretta gestione del catetere venoso centrale indirizzati a genitori e personale infermieristico con l’ausilio del prof. Mauro Pittiruti,
  • progetti formativi sulla centralità della COMUNICAZIONE in ambito sanitario rivolti a studenti, specializzandi, medici con l’ausilio di esperti del settore.


Al VIA I NOSTRI NUOVI PROGETTI!

 L’ Associazione Coccinelle è lieta di presentare i nuovi progetti rivolti al miglioramento della qualità di vita dei bambini oncologici e delle loro famiglie, programmati grazie alla partecipazione del Comitato d’Onore e dell’Oncologia Pediatrica della Fondazione Gemelli.

Ci auguriamo che queste nuove iniziative incontrino il consenso di tutti coloro che condividono i nostri obbiettivi e che sostengono, in vario modo, il nostro impegno.    

PROGETTO DI RIABILITAZIONE NEUROCOGNITIVA

L’Associazione è orgogliosa di annunciare l’avvio del progetto di riabilitazione neurocognitiva rivolta ai pazienti pediatrici oncologici che presentano deficit (disturbi del linguaggio, della memoria, dell’orientamento spazio-temporale ecc.) legati alla sede del tumore, ad interventi chirurgici, a chemio-radioterapia e/o al trauma psicologico inevitabilmente connesso alla diagnosi e ai trattamenti.

Il progetto prevede la stretta collaborazione tra il reparto di Oncologia Pediatrica della Fondazione Gemelli e l’équipe specialistica della Fondazione Don Gnocchi. L’intervento riabilitativo verrà attivato in seguito alla segnalazione degli oncologi e sarà articolato secondo modalità conseguenti alla valutazione degli aspetti neurocognitivi del paziente da parte di una neuropsichiatra infantile con specifiche competenze. 

L’Associazione provvederà, inoltre, a facilitare il collegamento logistico tra le due strutture sanitarie.

QUESTO PROGETTO VIENE AVVIATO GRAZIE ALLA GENEROSA DONAZIONE DELLA PROFESSORESSA DANIELA FUSO, ILLUSTRE MEMBRO DEL COMITATO D’ONORE, che ha voluto legare alla nostra causa un lieto evento personale.

PROGETTO DI SUPPORTO NUTRIZIONALE

L’Associazione Coccinelle, cogliendo la segnalazione dell’équipe medica di Oncologia Pediatrica della Fondazione Gemelli, ha stabilito di sostenere finanziariamente il progetto di supporto nutrizionale a domicilio, rivolto ai pazienti pediatrici affetti da tumore. Questi pazienti per la loro condizione clinica ed in seguito ai trattamenti chemioterapici presentano, infatti, nella maggior parte dei casi uno stato di seria malnutrizione.

Allo stato attuale, tuttavia, nonostante l’evidente utilità di una integrazione nutrizionale messa in luce dagli oncologi e dai nutrizionisti, i costi degli SNO (supporti nutrizionali orali) al di fuori dall’Ospedale sono a carico della famiglia e non rimborsabili.

Riteniamo, pertanto, necessario garantire la sostenibilità del progetto nutrizionale a domicilio che rischia, altrimenti, di aggravare ulteriormente il disagio di famiglie già duramente provate sul piano socio-economico.

A questo scopo l’Associazione Coccinelle, seguendo una specifica programmazione, provvederà alla fornitura del Kit nutrizionale prescritto dagli Oncologi al momento delle dimissioni e già disponibile presso la farmacia interna dell’Ospedale. 

LA MALNUTRIZIONE E I SUPPORTI NUTRIZIONALI ORALI (SNO) NEI PAZIENTI PEDIATRICI AFFETTI DA TUMORE

(Equipe medica di Oncologia Pediatrica della Fondazione Gemelli)

Nei pazienti pediatrici la malnutrizione legata alla malattia è un processo dinamico e multifunzionale sostenuto da diversi fattori quali l’infiammazione, l’aumento della spesa energetica, la diminuzione dell’assunzione o la ridotta utilizzazione dei nutrienti. Essa può essere correlata ad eventi acuti (traumi, infezioni, ustioni ) o a malattie croniche  (cancro, insufficienza renale, fibrosi cistica ecc. ).

Un caso particolare di malnutrizione tra i bambini ospedalizzati riguarda i pazienti pediatrici affetti da neoplasia, tra i quali tale condizione costituisce una complicanza molto comune, influenzata dal tipo e dall’intensità di trattamento e dalla condizione di vita del paziente. Nei pazienti pediatrici affetti da tumore il catabolismo prodotto dallo stato infiammatorio ed il dispendio energetico della malattia di base rappresentano un problema frequente.

Inoltre, sintomi gastro-intestinali quali nausea, vomito, inappetenza (causati  dalla terapia o dal tumore  comportano un aggravamento ulteriore dello stato di malnutrizione inasprendo gli effetti tossici della terapia e la suscettibilità a complicanze.

Nei bambini ospedalizzati per tumore l’individuazione del rischio e della presenza di malnutrizione, associata ad un intervento nutrizionale tempestivo sono utili per invertire la linea di arresto della crescita, favorire la tolleranza ai regimi terapeutici, ridurre le complicanze, ridurre la durata delle degenze ospedaliere migliorando in questo modo la qualità della vita dei pazienti.

I supporti nutrizionale orali (SNO) sono alimenti bilanciati dal punto di vista calorico, proteico, vitaminico e minerale. Vanno assunti sotto controllo medico e sono acquistabili in farmacia, previa prescrizione da parte di un centro di nutrizione clinica, per integrare l’alimentazione naturale quando questa sia insufficiente a coprire il fabbisogno del paziente.

I SNO sono disponibili sotto forma di bevande già pronte, di polvere da sciogliere nelle bevande o di budini di consistenza semisolida; possono essere aromatizzati secondo diversi gusti (latte, frutta.. ) con contenuto variabile di carboidrati, proteine, lipidi, vitamine, oligoelementi e per le loro caratteristiche rappresentano una soluzione clinica molto efficace per contrastare la malnutrizione nel bambino affetto da patologia oncologica.

PROGETTO FORMATIVO PER LA GESTIONE DOMICILIARE DEL CATETERE VENOSO CENTRALE (PICC)

 IL PROGETTO, MESSO A PUNTO DAL PROF. MAURO PITTIRUTI CHIRURGO PEDIATRA, ILLUSTRE MEMBRO DEL COMITATO D’ONORE, è rivolto ai genitori dei bambini affetti da tumore sottoposti a trattamento chemioterapico che prevede il posizionamento di un catetere venoso centrale.

La corretta gestione di tale catetere è un elemento indispensabile per prevenire l’instaurarsi di gravi infezioni dovute al diffondersi di microorganismi che possono contaminare le porte di accesso delle linee infusionali pregiudicando la prosecuzione stessa del programma terapeutico.

Oltre a consolidare la formazione specifica rivolta al personale infermieristico che opera presso i reparti pediatrici, il progetto si propone di fornire uno strumento informativo fruibile direttamente a domicilio dai genitori dopo la dimissione del bambino.

A questo scopo sono stati realizzati video dimostrativi per i quali sarà predisposto un accesso diretto dal nostro sito dedicato specificamente ai familiari coinvolti nell’assistenza dei piccoli pazienti.

Puoi sostenere la nostra attività con una piccola grande donazione

inviando un bonifico a:

COCCINELLE PER L’ONCOLOGIA PEDIATRICA

IBAN: IT 22 L 02008 05314 0001 0294 9172

Unicredit, Sportello Policlinico Gemelli

Per consentirci di ringraziarti, inserisci nella causale del bonifico il tuo indirizzo oppure inviaci i tuoi dati scrivendoci a cop.associazione@gmail.com